Otizmli Bireylerin Evlerinde Hayat: Ailelerin Zorlukları ve Hollanda'da Sunulan Destekler

Sevgili okurlarım öncelikli olarak size birazcık da olsa otizmin ne olduğu hakkında bilgi vermek isityorum.

Otizm, bireyin sosyal iletişim, davranış ve algılama alanlarında farklılıklar yaşadığı nörogelişimsel bir durumdur. Tıbbi literatürde genellikle Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olarak anılır. Bu spektrum, her bireyin farklı düzeylerde etkilenebileceğini ifade eder; bazı bireyler yalnızca hafif belirtiler gösterirken, diğerleri daha yoğun destek ihtiyaçlarına sahip olabilir.

Otizmli bireylerde yaygın olarak görülen özellikler şunlardır:

1. Sosyal İletişimde Güçlük: Göz teması 

kurmaktan kaçınma, duygularını ifade etmekte zorluk veya başkalarının duygularını anlamada güçlük çekme.

2. Tekrarlayan Davranışlar: Belirli bir düzeni veya rutini koruma, aynı hareketleri sık sık tekrar etme.

3. Duyusal Hassasiyetler: Ses, ışık, koku veya dokunma gibi duyusal uyaranlara karşı aşırı hassasiyet veya düşük tepki verme.

4. Özel İlgi Alanları: Belirli bir konuya yoğun ilgi gösterme ve bu alanda derin bilgi birikimi geliştirme.

Otizmin kesin nedeni bilinmemekle birlikte, genetik ve çevresel faktörlerin bir kombinasyonunun rol oynadığı düşünülmektedir.

Otizm, bir hastalık değil, bireylerin dünyayı 

farklı bir şekilde algıladığı bir durumdur. Bu farklılıkların doğru desteklerle anlaşılması ve yönlendirilmesi, otizmli bireylerin potansiyellerini ortaya koymalarına yardımcı olur.

Otizmli bireylerin hayatları genellikle dışarıdan görüldüğünden çok daha karmaşıktır. Bu bireyler, rutinlere ve özel yaklaşımlara ihtiyaç duyarken, aileleri de çeşitli zorluklarla başa çıkmak zorunda kalır. Son dönemde gerçekleştirdiğim ev ziyaretleri, otizmli bireylerin ve ailelerinin günlük yaşamlarını daha yakından görme fırsatı sundu. Bu yazıda, hem bu ziyaretlerden edindiğim izlenimleri hem de Hollanda’daki destek mekanizmalarını paylaşmak istiyorum.

Ailelerin Yaşadığı Zorluklar

Ev ziyaretlerim sırasında otizmli bireylerin ailelerinin karşılaştığı başlıca sorunları gözlemledim:

1. Sürekli Duygusal Yük: Çoğu aile, çocuklarının ihtiyaçlarını karşılamaya çalışırken tükenmişlik hissi yaşadığını dile getirdi. Özellikle duygusal iniş-çıkışlar, aile bireyleri için yıpratıcı olabiliyor.


 

2. Sosyal İzolasyon: Aileler, dış dünyadan yeterince destek görmediklerini ve bazen sosyal çevrelerinden uzaklaştıklarını belirtti. Özellikle toplumsal önyargılar ve yargılayıcı tutumlar bu izolasyonu artırıyor.


 

3. Maddi Zorluklar: Otizmli bireylerin özel eğitimi , beslenme diyetleri ve rehabilitasyon terapileri ciddi maliyetler 

doğurabiliyor. Bu durum, aile bütçelerinde büyük bir yük oluşturuyor.

Ev Ziyaretlerinden Gözlemlerim

Ev ziyaretleri sırasında şunu net bir şekilde gördüm: Her ailenin deneyimi farklı olsa da, hepsi ortak bir dayanışmaya ve anlayışa ihtiyaç duyuyor. Otizmli bireylerin ilerlemesi için sabır, düzen ve sevgi vazgeçilmez unsurlar.

Hollanda’daki destek sistemleri aileler için büyük bir avantaj sağlasa da, daha fazla farkındalık yaratılması ve toplumsal destek mekanizmalarının güçlendirilmesi gerekiyor.

Başka bir ziyaretim sırasında bir annenin sözleri beni derinden etkiledi. Çocuğunun eğitime erişimde yaşadığı zorlukları ve toplumun duyarsızlığını şöyle dile getirdi:

"Çocuğumu okula götürmek için saatlerce mücadele ettiğim günleri unutamıyorum. Servis desteği geldi ama bu kez başka sorunlar başladı. Komşularımız, çocuğumuzu okula götüren aracı görünce 'Bu çocuğa ne oldu?' diye sorular sormaya başladı. Merak değil, yargılama hissediyoruz. Çocuğumuza 'sorunlu' gibi bakılmasından bıktık."

Bu tür ifadeler, yalnızca özel gereksinimli bireylerin değil, onların ailelerinin de toplumsal önyargılarla ne kadar mücadele etmek zorunda olduğunu gösteriyor. Aileler, toplumdan sadece bir şey talep ediyor: Anlayış ve saygı.


 

Hollanda'da Sunulan Destekler

Hollanda, özel gereksinimli bireyler ve 

aileleri için çeşitli destek mekanizmaları sunmaktadır:

1. Evde Sağlanan Bakım Hizmetleri (Thuiszorg): Aileler, bireysel bakım asistanları aracılığıyla evlerinde destek alabiliyor. Bu hizmetler, hem otizmli bireyin hem de ailenin hayatını kolaylaştırıyor.


 

2. Begeleiding (bireysel destek) ve Dag Besteding (günlük bakım ve aktivite) Merkezleri: Günlük aktivitelere katılım sağlamak için tasarlanan merkezler, otizmli bireylerin sosyal becerilerini geliştirmelerine yardımcı oluyor. Aileler bu sayede bir nefes alma şansı buluyor.


 

3. PGB (Persoonsgebonden Budget): Hollanda'da aileler, kişisel ihtiyaçlarına 

göre bakım hizmeti alabilmeleri için devlet destekli bütçe (PGB) talep edebiliyorlar.


 

4. Danışmanlık ve Psikolojik Destek: Aileler, danışmanlık ve grup terapileri aracılığıyla yaşadıkları zorluklarla başa çıkmak için rehberlik alabiliyor.

5.Özel Eğitim ve Ulaşım Desteği

Otizmli çocuklar ve özel gereksinimli bireyler için eğitim, bireysel ihtiyaçlarına göre düzenlenmiş olmalıdır. Bu nedenle Hollanda’da, özel gereksinimli bireylere uygun özel eğitim okulları bulunmaktadır. Bu okullar, çocukların yeteneklerini geliştirmelerine ve günlük hayata adapte olmalarına yardımcı oluyor. 

Ayrıca, aileler için büyük bir yük olan ulaşım sorunu da çözülmüş durumda. 

Çocuklar, bu okullara gitmek . eğitim kadar önemli olan bir diğer konu, bireysel gelişimlerini destekleyen rehabilitasyon hizmetleridir. Hollanda’da, otizmli ve diğer özel gereksinimli bireyler için fizyoterapi (fysiotherapie), konuşma terapisi (logopedie) ve ergoterapi (ergotherapie) gibi hizmetler sunulmaktadır.

A. Fizyoterapi: Motor becerilerini geliştirmek ve günlük yaşamda daha bağımsız hareket etmelerini sağlamak amacıyla uygulanan fiziksel egzersizler ve terapiler.


 

B. Konuşma Terapisi (Logopedie): İletişim zorlukları yaşayan çocuklara yönelik konuşma, dil ve ses terapileri. Bu terapiler, hem çocukların iletişim becerilerini geliştirmelerine hem de sosyal 

hayatlarında daha özgüvenli olmalarına yardımcı olur.


 

C. Ergoterapi: Günlük yaşam becerilerinin kazandırılması için verilen eğitimler. Örneğin, yemek yeme, giyinme veya yazı yazma gibi beceriler bu terapiler aracılığıyla desteklenir.

Bu terapiler, bireylerin yalnızca fiziksel ve zihinsel gelişimlerine değil, aynı zamanda sosyal hayata katılımlarına da büyük katkı sağlar. Aileler, bu hizmetlerin çocukları için bir "can simidi" olduğunu ifade ediyorlar.



 

Sonuç

Otizmli bireyler ve aileleri, yaşamın her 

alanında desteklenmeyi hak ediyor. Ev ziyaretlerim, bu ailelerin karşılaştıkları zorlukların daha iyi anlaşılmasına katkı sağladı. Hollanda gibi ülkelerdeki destek sistemleri, bu zorlukları hafifletmek için önemli bir örnek teşkil ediyor. Ancak toplumsal farkındalık olmadan hiçbir sistem tam anlamıyla başarılı olamaz. Hepimize düşen görev, bu bireylerin ve ailelerinin yaşamlarını kolaylaştırmak için daha kapsayıcı bir toplum inşa etmektir.

Toplumdan İzolasyon ve Anlayış Eksikliği

Özel gereksinimli bireylerin aileleriyle yaptığım ziyaretler sırasında, onların toplumla olan ilişkilerinde ciddi zorluklarla karşılaştığını gözlemledim. Birçok aile, toplumun kendilerini anlamadığını ve önyargılarla yaklaştığını ifade etti. Bu durum, ailelerin kendilerini sosyal 

çevrelerinden izole hissetmelerine neden oluyor.

Bir anne, bu durumu şu sözlerle özetledi:

"Evlatlarımızın bulaşıcı bir hastalığı yok, bize acıyarak bakmaları bizi incitiyor. Destek yerine köstek olmasınlar. Bizim çocuklarımızın  sadece beyni farklı çalışıyor, bunu için anlayışlı olmalarını bekliyoruz garip davranmalarını değil."

Bu ifadeler, toplumun yanlış algılarının aileler üzerindeki etkisini açıkça gösteriyor. Otizm veya diğer özel gereksinimler, bireylerin eksikliği değil, farklılığıdır. Ancak bu farklılık, çoğu zaman yanlış anlaşılma ve dışlanma nedeni oluyor.

Empati ve Anlayışın Önemi

Aileler, çevrelerinden anlayış ve destek 

bekliyor. Toplum olarak özel gereksinimli bireylerin ve ailelerinin yaşamını kolaylaştırmak için daha bilinçli adımlar atmamız gerekiyor. Bu, yalnızca bireylerin değil, aynı zamanda ailelerin de yaşam kalitesini artıracaktır.

Otizmi bir eksiklik olarak değil farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın.

Farklı düşünenler fark yaratırlar.

Farklılıkları bu dünyaya çok şey katacak yeter ki farkında ve yanlarında olmayı bilelim. Daha güzel bir dünya İçin farkındayız, farklılıklarımızla bir aradayız.

Uzman Psikolog & Sosyolog & Sosyal Hizmet Uzmanı 

Rukiye Sultan Gür